Ajudar els nens amb malalties mèdiques i de salut mental a treure el màxim partit de l’escola

SÍNDROME DE FATIGA CRONNICA / ME

La síndrome de fatiga crònica / encefalitis miàlgica (SFC / EM) és relativament freqüent en nens, afectant almenys l’1% dels adolescents. Probablement és la causa més important d’absència a l’escola a llarg termini.

sebastian muller 52 unsplash

ALUMNES DE SUPORT             MÉS INFORMACIÓ 

Els símptomes de la síndrome de fatiga crònica / encefalitis miàlgica (SFC / EM) poden incloure:

  • Fatiga extrema després de les activitats quotidianes normals
  • Dolor (inclosos mals de cap)
  • Trastorns del son
  • Malaise
  • Marejos
  • Nàusea
  • Funcionament mental deteriorat (pobra concentració, distracció, dificultat per enfocar, poca memòria, "boira cerebral")

Fluctuació i amortització

Els nens i joves amb SFC / EM solen tenir només una quantitat finita de capacitat energètica. Per tant, poden aparèixer "bé" un dia i participar en activitats. No obstant això, la "recàrrega normal de les bateries" es veu afectada. Si tenen un dia actiu que supera la quantitat d’energia disponible, el jove experimenta una “amortització” durant l’endemà o dos dies en què pot sentir-se “fumat” i acabat. És llavors quan és probable que trobin a faltar l’escola. Això també es coneix com a cicle "Boom and Bust". Els companys d'alumnes només poden veure nens en els seus dies "actius" i, per tant, pot ser més difícil per a ells comprendre l'impacte de la malaltia. Els joves amb SFC / EM poden sentir-se exclosos i incompresos i, per tant, ser més propensos a experimentar ansietat i estat d’ànim baix. 

Despeses energètiques

La gestió de CFS / ME consisteix a esbrinar quanta activitat energètica pot passar un dia un jove sense experimentar aquest retorn. Això s’anomena línia de base. Hi ha tres tipus de despesa energètica: física, cognitiva i emocional.

  • La despesa d’energia física es produeix per a qualsevol activitat que impliqui mobilitat.
  • L’energia cognitiva té a veure amb les tasques de pensament: tot el treball a l’aula és una activitat cognitiva d’alta energia. Una altra activitat cognitiva d’alta energia seria mirar la televisió o xerrar amb els amics.
  • Sovint és fàcil passar per alt l’energia emocional. Inclou qualsevol angoixa emocional, fileres, ansietat i "sobrepensament" que experimenta el jove. Tot i que això pot ser difícil de controlar, s’ha de tenir en compte la quantitat d’energia disponible.

Programes de tractament

Els programes de tractament CFS / ME s’adapten a les necessitats de l’individu i poden incloure:

Ajustos al cicle son-vigília

Canviar els cicles de son-vigília pot provocar un augment dels símptomes a curt termini, i això pot tenir un impacte en la seva assistència escolar.

Canvi de patrons d’activitat

Normalment es produeix una reducció dels nivells d’activitat al començament del tractament. Sovint s’aconsella als estudiants que redueixin la seva assistència escolar prevista a curt termini. És millor assistir-hi menys temps, de manera constant, en lloc d’intentar assistir a temps complet i perdre dies / setmanes escolars aleatoris a causa de la recuperació. Un cop aconsegueixin una quantitat manejable d’assistència escolar cada dia, sense experimentar símptomes d’amortització, treballaran en la recuperació de la seva assistència d’una manera gradual i sostenible.

Donar suport als estudiants amb síndrome de fatiga crònica

jason leung 479251 unsplash

Els suggeriments que hi ha a continuació ajudaran realment als nens i joves amb CFS / ME a assolir tot el seu potencial acadèmic.

Pauses de descans durant el temps escolar

Alguns nens / joves amb SFC / EM es beneficien de descansos regulars. Aquests descansos haurien d’estar en un lloc tranquil, idealment allunyat de l’aula. Seria útil que es poguessin programar pauses, especialment per als nens més petits. Altres estudiants prefereixen una targeta d’espera mèdica que poden utilitzar a les lliçons si creuen que necessiten un descans. Se’ls hauria de permetre sortir de l’aula sense haver d’explicar per què. En un espai tranquil, per exemple, a la biblioteca, haurien de passar el temps llegint o escoltant música o fent una activitat inactivada. Es pot esperar que tornin a la lliçó després de 10-15 minuts.

Concentració

Hem comprovat que els joves amb SFC / EM es beneficien de treballar en trossos de no més de 30-45 minuts; els estudiants greument afectats només poden mantenir la concentració durant 15 - 20 minuts. Els estudiants sovint tenen una sensibilitat augmentada als sons quotidians i és probable que es distreguin més fàcilment a l’entorn de l’aula. Els estudiants poden experimentar "boira cerebral", és a dir, dificultats per processar la informació; pot ser útil: proporcionar instruccions escrites i ajuts a la memòria; simplificar el treball (per exemple, donar al seu alumne una tasca cada vegada); oferiu temps addicional per a les activitats i oferiu suport per a l’escriptura (per exemple, escriure, proporcionar iPads per dictar o escriure o proporcionar activitats alternatives a l’escriptura).

Seguint les tasques escolars

A causa de la manca de l’escola i dels problemes de concentració, els joves amb SFC / EM poden quedar-se enrere amb les seves tasques escolars. També poden experimentar estrès i ansietat com a conseqüència de quedar-se enrere. Pot ser útil ajudar-los a prioritzar les tasques escolars i les habilitats, tasques i deures que és més important completar.

Exams

Els joves amb CFS / ME es beneficien que se’ls permeti fer exàmens en una sala pel seu compte o amb uns quants estudiants més. Se’ls ha de permetre aixecar-se i moure’s per descansos temporals. Per als estudiants que facin exàmens públics, s’hauria de sol·licitar disposicions d’accés i ajustos raonables.

Humor i / i ansietat

Els joves amb SFC / EM són més propensos a experimentar depressió i / o ansietat, especialment ansietat social i ansietat generalitzada. Pot ser que necessitin suport addicional per a la salut mental a l’escola i és possible que l’escola els hagi d’indicar a buscar ajuda per a la seva salut mental fora de l’escola, fins i tot mitjançant el metge de capçalera o els serveis especialitzats.

amistats

CFS / ME pot tenir un impacte en les amistats. Els joves amb SFC / poden beneficiar-se de mantenir un sentiment de pertinença i connexió amb la seva classe durant les absències. Això es podria aconseguir a partir de coses com organitzar el contacte dels companys de classe (per exemple, enviar una targeta).

Informació addicional per a escoles primàries

Als nens menors de 12 anys se’ls pot diagnosticar SFC / EM, tot i que és menys freqüent en aquest grup d’edat més jove. Els nens més petits necessiten més suport per ajudar-los a seguir les directrius sobre la gestió de la seva activitat. Pot ser útil que els professors de primària es reuneixin amb els pares per discutir sobre un pla de suport. A més de les indicacions anteriors, pot ser útil tenir en compte el següent:

  • És més probable que els nens més petits amb SFC / EM experimentin problemes d’ansietat. Explorar les seves preocupacions i animar-los a afrontar gradualment les seves pors, amb el suport adequat, pot ajudar-hi.
  • Sovint als nens més petits els costa expressar els seus pensaments i sentiments sobre la seva salut i benestar. Alguns professors han considerat útil disposar d’un sistema de registre d’entrada i ajudes a la comunicació, com ara targetes d’emoció, poden ser beneficioses.
  • Durant les pauses de descans, alguns professors han estat capaços d’organitzar espais silenciosos i baixos d’estímul amb articles de confort com bosses de mongetes i coixins.
  • Pot ser útil replantejar restriccions i limitacions al nen. Per exemple, alguns nens no podran unir-se a activitats com les classes d’educació física i les pauses per jugar. Aquests nens podrien rebre "rols" alternatius de baixa energia, com ara dotar de personal a la recepció de l'escola.
  • Alguns professors de primària han dit que és útil parlar amb la seva classe per conscienciar sobre una condició de salut en concret i promoure actituds de suport i empàtica. Recomanaríem parlar primer amb el vostre alumne i la seva família abans de parlar de CFS / ME amb la vostra classe. 

Més informació

Recursos CFS / ME:

CFS / ME i Mood:

Aquests llibres poden ser útils per als professors, ja que proporcionen algunes estratègies pràctiques per ajudar els joves amb dificultats d’estat d’ànim:

  • "Superar les pors i les preocupacions del vostre fill: una guia d'autoajuda mitjançant tècniques de comportament cognitiu", Cathy Creswell i Lucy Willetts
  •  "Depressió adolescent: una guia de CBT per als pares", Monika Parkinson i Shirley Reynolds

Gràcies

Moltes gràcies a la professora Esther Crawley, la doctora Roxanne Parslow, la doctora Maria Loades i Amberly Brigden al Centre for Academic Child Health, Bristol Medical School www.bristol.ac.uk/academic-child-health per escriure aquesta secció per a nosaltres.