Ajudar els nens amb malalties mèdiques i de salut mental a treure el màxim partit de l’escola

FIBROSI QUÍSTICA

La fibrosi quística (FQ) és la malaltia hereditària més comuna del Regne Unit.

sebastian muller 52 unsplash

ALUMNES DE SUPORT             MÉS INFORMACIÓ

Causes de la fibrosi quística

  • Més de dos milions de persones al Regne Unit porten el gen defectuós que causa la fibrosi quística (FQ), aproximadament 1 de cada 25 de la població.
  • Si dos portadors tenen un fill, el nadó té 1 de cada 4 possibilitats de tenir fibrosi quística.

Símptomes de la fibrosi quística

  • La fibrosi quística provoca que el cos produeixi secrecions gruixudes que afecten especialment els pulmons i el tracte digestiu.
  • És freqüent que les persones amb fibrosi quística es trobin amb algunes dificultats amb els pulmons.
  • La fibrosi quística afecta el pàncrees, cosa que dificulta la digestió dels aliments per part de les persones amb FQ, cosa que provoca una desnutrició que resulta en un creixement deficient, debilitat física i retard en la pubertat.
  • Hi ha medicaments que poden compensar el fracàs del pàncrees.

Tractaments per a la fibrosi quística

Actualment no hi ha cura per al FQ. És una malaltia multisistema que requereix una varietat de tractaments per garantir un tractament eficaç.

  • fisioteràpia - per ajudar a reduir i eliminar les infeccions.
  • Exercir - millorar la salut en general i reduir l’ús de medicaments.
  • Medicació - Fàrmacs inhalats i intravenosos que es prenen per eliminar la mucositat i combatre les infeccions.
  • Nutrició - pastilles enzimàtiques per ajudar a digerir els aliments i la informació dietètica.

Política de segregació

Per evitar el risc d'infecció creuada, es recomana que les persones amb fibrosi quística no entrin en contacte estret amb altres persones amb fibrosi quística.

Donar suport als estudiants amb fibrosi quística

jason leung 479251 unsplash

  • El SENCO, en consulta amb l’alumne, els pares / cuidadors, hauria d’elaborar un pla sanitari acordat.
  • Dos estudiants amb FQ no haurien d’estar a la mateixa classe a causa del risc d’infecció creuada.
  • Obteniu més informació sobre el règim de tractament de la FQ. Abans d’arribar a l’escola, un jove o un nen pot haver estat sotmès a una hora i mitja de tractaments.
  • És probable que hi hagi cites hospitalàries freqüents i possiblement ingressos. És important establir contactes amb els professors de l’hospital, sobretot al voltant de l’hora de l’examen.
  • Parleu amb l'estudiant i els pares / cuidadors sobre els arranjaments de l'EP. El seu pla de tractament mèdic ho informarà.

Necessitats mèdiques

  • Pot ser que el jove faci exercicis a l’escola per ajudar a netejar els pulmons. Proporcioneu un espai net i segur per a això, per exemple la sala mèdica.
  • La FQ afecta la digestió, caldrà prendre medicaments anomenats Creon amb els menjars. S’haurà d’emmagatzemar amb seguretat. L’estudiant pot voler portar-ho en un lloc privat i no al menjador.
  • Pot ser que siguin necessaris inhaladors. Seguiu la política escolar sobre emmagatzematge i accés als inhaladors.

Ajustaments

  • La falta d’alè és un símptoma de la FQ, això pot suposar un repte en una gran escola secundària. Parleu amb el jove sobre què el pot ajudar, per exemple, un amic per portar la bossa, sortint de la classe uns minuts abans.
  • Sempre que sigui possible, mireu els moviments de l’habitació per a la classe i, si és possible, limiteu la distància necessària entre els moviments de la lliçó.
  • Proporcioneu un conjunt de llibres de text per utilitzar-los a casa perquè l’alumne no els hagi de portar dins i fora de l’escola. També estan disponibles quan no poden assistir a l’escola.
  • No doneu els deures al final de la lliçó si l’alumne té permís per marxar aviat.

Més informació