ARTRITI IDIOPÀTICA JUVENIL (JIA)

L’artritis idiopàtica juvenil (JIA) és una afecció que afecta aproximadament 1 de cada 1000 nens menors de 16 anys.

sebastian muller 52 unsplash

ALUMNES DE SUPORT   MÉS INFORMACIÓ

Causes de l'artritis idiopàtica juvenil (JIA)

No sabem què causa la JIA. Pot ser una combinació de factors genètics i ambientals.

És una afecció autoimmune, és a dir, el sistema immunitari del cos ataca part del propi cos d’una persona (en aquest cas les articulacions) creant inflamació allà on no és necessària. La inflamació de les articulacions fa que s’inflin, siguin rígides i doloroses. Es pot veure afectat qualsevol nombre d’articulacions del cos.

Hi ha diversos tipus de JIA

  • Oligoartritis: tipus més comú, sovint però no sempre, lleu. Afecta 4 o menys articulacions.
  • Poliartritis: afecta 5 o més articulacions, sovint inclou les articulacions més petites de les mans, els dits dels peus, els canells, els turmells, els malucs, els genolls i la mandíbula.
  • Relacionat amb la entesitis: a més de les articulacions, això també provoca inflamació i dolor on el tendó es connecta a l’os (això es coneix com a entesitis). També pot afectar la pelvis i l'esquena.
  • Psoriàsic: vinculat a una malaltia de la pell anomenada psoriasi. Sovint afecta els dits i els dits dels peus. Potser canvis a les ungles.
  • Sistèmic: sovint relacionat amb febre, erupcions cutànies i, en general, malestar. Els signes conjunts poden arribar més tard.

No hi ha cap prova específica per diagnosticar JIA. Es fa un diagnòstic si una persona ha tingut símptomes durant 6 setmanes o més, la persona té menys de 16 anys i s’han descartat totes les altres causes.

Símptomes de JIA

  • Articulacions inflades, rígides i doloroses. Les articulacions afectades poden ser càlides al tacte i poden aparèixer descolorides. La rigidesa articular es produeix particularment a primera hora del matí.
  • Hi haurà moments en què es controli l’estat d’un jove i moments en què es produeixin brots de la malaltia. Les bengales són imprevisibles i poden passar en qualsevol moment.
  • La malaltia pot entrar en remissió, però pot continuar fins a la vida adulta. És molt difícil predir el curs de la malaltia en un determinat individu.

Complicacions de la JIA

  • L'AIJ està relacionada amb una afecció anomenada uveïtis. La uveïtis és una inflamació ocular. Sol ser asimptomàtic en les primeres etapes, però pot amenaçar la vista si no es tracta. A tots els nens amb HIA se'ls examina regularment aquesta malaltia.
  • La inflamació de les articulacions pot acabar provocant danys a les articulacions que són irreversibles. Els tractaments contra l’artritis tenen l’objectiu de controlar els símptomes a curt termini, però també prevenen danys a les articulacions a llarg termini.

Tractaments per a JIA

  • Hi ha molts tractaments diferents per al JIA. Això inclou:-
  • Fàrmacs antiinflamatoris no esteroïdals (AINE): inclou ibuprofèn, diclofenac
  • Corticosteroides, ja sigui per via oral, intravenosa (mitjançant un degoteig durant uns dies) o directament a l’articulació mitjançant una injecció. Si els esteroides orals es prenen durant un llarg període poden tenir efectes secundaris, com ara engreixar, aparença cushingoide (cara rodona de lluna) i canvis d’humor.
  • Fàrmacs antireumàtics que modifiquen la malaltia (DMARDS): ajuden a reduir la inflamació, inclosos el metotrexat i la sulfasalazina. Metotrexat: es pot administrar per via oral o per injecció. Algunes persones que prenen metotrexat experimenten efectes secundaris, incloses nàusees. Aquests medicaments poden trigar fins a dotze setmanes a fer-se efectius.
  • Teràpies biològiques: també ajuden a reduir la inflamació i reduir el risc de dany a les articulacions. Aquests medicaments tendeixen a afegir-se al tractament d’un jove si un DMARD no és prou eficaç. Hi ha molts tipus diferents de medicaments biològics i es poden administrar de diverses maneres, inclosa la injecció o per via intravenosa mitjançant un degoteig.

Donar suport als estudiants amb artritis idiopàtica juvenil (AIA)

jason leung 479251 unsplash

Com es va assenyalar anteriorment, es tracta d’una condició de recaiguda-remissió caracteritzada per exacerbacions conegudes com a bengales. Per tant, és possible que els joves necessitin suport per instal·lar-se en els moments en què la seva condició està en flames, i menys, o fins i tot sense suport en moments de bon control. La gravetat de la malaltia és molt variable i cada jove es veurà afectat de diferents maneres i en un grau diferent. Per tant, el suport als estudiants amb JIA ha de ser flexible i ajustat a les necessitats de l'individu.

A continuació, es mostren alguns reptes habituals a tenir en compte, amb suggeriments de maneres d’abordar-los:

Girar l’escola

  • Els estudiants poden necessitar estratègies com passis d’ascensor, passis d’espera i accés a un armariet.
  • Un abonament del vàter pot ser útil si el jove experimenta algun efecte secundari derivat dels seus medicaments, com ara nàusees / malestar estomacal, o si té dificultats per mobilitzar-se al vàter.
  • És útil que el jove tingui accés a un lloc on pugui descansar si cal.
  • Els joves s’han de permetre moure’s per l’aula per evitar rigidesa.
  • És útil que tot el personal sigui conscient de l’estat del jove.

PE

  • Es recomana i es fomenta l’activitat física. Els joves haurien d’intentar participar a l’educació física, però els pot resultar útil fer una sessió una mica més curta o descansar durant la sessió. És possible que les activitats s’hagin d’adaptar a les necessitats del jove i, en la majoria dels casos, seria preferible que no participar-hi.
  • Els matins solen ser més complicats i la rigidesa és una característica predominant i, si és possible, pot ser útil fer PE en un moment posterior del dia.
  • Fomentaríem la integració a l’educació física i l’ús d’activitats inclusives per permetre al jove obtenir els beneficis de l’educació física al seu propi nivell. Si, malgrat aquestes mesures, encara no poden adherir-se, és possible que tinguin un programa d’exercici físic a domicili que podrien fer dins de la sessió.
  • Els nens i els joves solen informar que les seves articulacions es veuen afectades pel clima fred i, per tant, pot ser útil portar pantalons de xandall fora de PE per temps més fred o considerar opcions a l'interior si el clima és especialment dolent.

Uniforme

  • Alguns nens poden tenir dificultats amb les subjeccions i canviar per dins i fora de l’uniforme i potser necessiten temps extra / suport.
  • Alguns nens poden tenir dificultats per aconseguir el calçat a causa de la inflor i / o la necessitat de plantilles. En nens i joves amb malaltia del peu i els turmells, calçat adequat de suport sovint és essencial per controlar els símptomes, això no sempre és possible dins de les pautes d’uniforme escolar i, per tant, s’ha de permetre un calçat de suport alternatiu.

Temps dels àpats

  • Passa per anar a la part davantera de la cua si es perllonga de manera prolongada
  • Pot requerir ajuda per transportar la safata escolar. En alguns casos es poden utilitzar coberts adaptatius.

Mesures d’examen

  • Un jove pot requerir mesures addicionals d’examen, sobretot si es veuen afectades les mans i / o els canells.
  • Es poden considerar descansos sense temps, temps extra, ús d’un ordinador portàtil o un secretari. Aquestes mesures s’han de discutir amb l’escola i posar-les en pràctica a través del tribunal d’exàmens, si cal.

escriptura

  • L’escriptura prolongada pot resultar dolorosa si es veuen afectades les mans i / o els canells.
  • Els joves poden beneficiar-se de l’ús d’un ordinador portàtil o d’un escriba.
  • Si és possible, si es poden lliurar fulls informatius per minimitzar la quantitat d'escriptura, pot ser útil.
  • El jove pot trobar un llapis / bolígraf més gros més fàcil d’utilitzar.

Absència de l’escola

  • Els joves poden tenir diverses cites hospitalàries per assistir-hi.
  • Alguns dels tractaments poden requerir un dia regular a l’hospital per fer una infusió i això pot afectar l’assistència escolar.
  • Sovint, els joves tenen moltes ganes de tenir feina quan no estan a l’escola per evitar que es quedin enrere en els seus estudis i és útil establir una manera d’assegurar-los com aconseguir-los la feina.

Medicació

  • Els joves poden requerir medicaments per alleujar el dolor a l’escola, cosa que els permet romandre a l’escola en lloc de ser enviats a casa.
  • Alguns medicaments afecten el sistema immunitari del jove i, per tant, és possible que calgui informar els pares de qualsevol cas a l’escola de malalties com la varicel·la.
  • Algunes afeccions i medicaments fan que el jove sigui més susceptible al sol i que es necessitin precaucions per a la cura del sol.

Psicologia / Dolor / Fatiga

  • Viure amb una condició de salut a llarg termini pot afectar l'estat d'ànim d'un jove i com es veu a si mateix. Les absències prolongades poden provocar dificultats amb els companys i grups d’amistat.
  • Els joves solen informar d’una falta de comprensió per part d’altres (tant els companys com el personal), sobretot perquè la condició sovint no és visible. Les bengales són imprevisibles i, per tant, un jove pot semblar bé un dia però lluitar l’endemà. No sabem què provoca un brot, però de vegades es poden desencadenar per l’estrès.
  • El son es pot veure afectat pel dolor i el malestar. Molts joves informen de fatiga i dificultat de concentració a l’escola.
  • És útil que el jove sàpiga amb qui pot parlar si té problemes a l’escola.

Viatges Escolars

  • Val la pena parlar de les properes excursions escolars amb el jove / pares abans del viatge per assegurar-se que la persona gestionarà. És possible que calgui incorporar descansos al dia.  

Més informació

  • https://www.versusarthritis.org/
    Informació completa d'una organització benèfica líder en artritis que inclou una secció amb informació i consells centrats en les necessitats dels joves 

  • http://www.jia.org.ukâ € < 
    Iinformació sobre l’artritis idiopàtica juvenil, què és, com es gestiona i com es viu amb la malaltia. Inclou informació per a aquells que treballen a les escoles. 

Gràcies

Moltes gràcies a Catherine Dunbar, terapeuta ocupacional avançada del Sheffield Children's NHS Foundation Trust per escriure aquesta secció.

Segueix-nos

Segueix-nos
Uneix-te a la conversa
facebook instagram twitter

NEWSLETTER

NEWSLETTER
Inscriviu-vos al nostre  BUTLLETÍ