Ajudar els nens amb malalties mèdiques i de salut mental a treure el màxim partit de l’escola

DISTRÒFIA MUSCULAR

Les distròfies musculars (MD) són un grup de malalties genètiques heretades que fan que els músculs es debilitin gradualment, cosa que condueix a un nivell creixent de discapacitat.

sebastian muller 52 unsplash

ALUMNES DE SUPORT             MÉS INFORMACIÓ

Causes de la distròfia muscular

La MD és causada per canvis en els gens responsables de l’estructura i el funcionament dels músculs d’una persona. Les mutacions provoquen canvis en les fibres musculars que interfereixen en la capacitat de funcionament dels músculs. Amb el pas del temps, això provoca una incapacitat creixent. Les mutacions sovint s’hereten dels pares d’una persona. 

Símptomes de la distròfia muscular

La MD és una afecció progressiva, cosa que significa que empitjora amb el pas del temps. Sovint comença afectant un grup de músculs, abans d’afectar-los de manera més àmplia. Alguns tipus de MD acaben afectant el cor o els músculs que s’utilitzen per respirar, moment en què la malaltia posa en perill la seva vida.

Tractament de la distròfia muscular

No hi ha cura per al MD, però una sèrie de tractaments poden ajudar amb les discapacitats físiques i els problemes que es poden desenvolupar:

  • ajuda a la mobilitat, inclosos exercicis, fisioteràpia i ajudes físiques.
  • grups de suport: per tractar l'impacte pràctic i emocional de la MD.
  • cirurgia: per corregir deformitats posturals, com l’escoliosi.
  • medicaments, com ara esteroides per millorar la força muscular, o inhibidors de l'ECA i beta-bloquejadors per tractar problemes cardíacs.

Donar suport als estudiants amb distròfia muscular

jason leung 479251 unsplash

  • Aquesta condició és progressiva, és a dir, el control físic i el moviment es deterioren amb el pas del temps. A mesura que un nen creixi, necessitarà més ajuda a l’escola.
  • S'hauria d'elaborar un pla d'assistència sanitària individual amb els pares / cuidadors informats per consell de l'equip mèdic que atengui l'estudiant. 
  • S'han de programar reunions de revisió periòdiques. 

Necessitats físiques

  • Deteriorar la motricitat fina afectarà les habilitats d’escriptura. La revisió i avaluació contínues de la tecnologia adaptada o assistida són importants. 
  • L’equilibri i les habilitats motores brutes es deterioraran amb el pas del temps. Pot ser necessària una cadira de rodes. S'hauria de fer una avaluació de les modalitats d'accés i fer-hi ajustos raonables. 
  • Pot ser que calgui augmentar les pauses al vàter. 

Donar suport a la continuïtat de l'educació

  • Les cites a l’hospital per a teràpies físiques poden provocar cansament, retard o faltar als dies escolars. Assegureu-vos que hi hagi un pla per donar suport a la feina perduda.
  • Poseu-vos en contacte ràpidament amb el personal de l’escola de l’hospital si es requereix ingrés hospitalari.

Més informació